赤ちゃんが尿管膀胱逆流症！経過から手術になるまで体験記

生後４ヶ月の時に、尿路感染症と診断されました。その後、近医の大学病院で経過を見てもらい、1歳を過ぎてから手術となりました。同じ病気と診断された方など何かのお役に立てれば幸いです。

近医の大学病院に受診

尿路感染症と診断されてから3日後、近医の大学病院に紹介状を持って受診しました。

初回は顔合わせ程度

初回の受診では、前医で撮ったCD-Rを持参して、お腹をもしもしする程度の診察。

この病気についてのことを事細かに教えてくださりました。

我が子の場合は、左がグレード５、右がグレード２という診断でした。

絶対的に自然治癒しないというわけではないということ、
手術になっても治療法がしっかりと確立されているもので、成功率も高い
手術になると全身麻酔で行うので目安としては1歳10キロを超えてから
手術をしないに越したことはないので、可能な限り経過を診ていく

ということでした。

予防内服の開始

入院中、抗生剤でしっかり菌は殺しましたが、変わらず膀胱から腎臓への逆流は続いているので、

菌が悪さをしないように1日1回予防的に低用量の抗生剤を服用することになりました。服用はどのタイミングでも良いそうですが、オススメは朝！万が一飲み忘れたとしても、夜、取り返しが利くからとのことでした。

抗生剤の長期服用は喘息になるリスクをあげるそうですが、腎臓を守る方が大事なので、腎臓を守ることを優先するとのこと。
腎臓は一度傷つくと、傷ついた部分は治らないそうです。腎臓は2つある臓器ですが、腎臓が機能しなくなると、人工透析になる可能性も出てきます。

便秘は大敵

便秘は大敵！腹圧をかけると逆流しちゃうので、便秘予防のために調整剤もいただきました。
ちなみに腹圧をかけないために、泣かせないようにするということはあまり気にしなくて良いと言われました。もちろん、泣かせないに越したことはないですが、あまり親が神経質になりすぎると大変だからということみたいです。

お薬は毎日服用なので薬局で、赤ちゃんとは思えないくらいの大量の薬をもらいました。

普段は病気のことは忘れてください

先生からは「普段は病気のことは忘れてください」と言われました。確かに、普段の生活では、薬を飲ませ忘れないということと、便秘を気をつけること以外は特に普段通りで良いので、退院したての頃はまた熱が出てないかビクビクしていましたが、日が経つと病気であるということは忘れてしまっていました。

２ヶ月後定期検診直前、また高熱！

お薬を飲むことにも慣れた約２ヶ月後、定期検診を予定していました。そのほんの数日前に今度は夜中また急な高熱！咳鼻水もなし！！すぐに大学病院に電話して受診しました。

検査をしてマイナス　経過を見る

また再び、病院ではおしっこの検査、アデノなどお子様系の風邪関係などこの感じでした検査をするも何も出ませんでした。先生も予防内服を続けているので、尿路はほぼないという見解だったようです。

その後、高熱は続き、再度受診するも何も出ず。肺炎や中耳炎なども疑われ、検査するもマイナス。結局、熱発から5日ほど経って、耳がちょっと赤いかなぁということで中耳炎疑いという形で入院することになりました。培養した尿からも菌は出てきていないそうでしたが、結局、尿路感染も中耳炎も抗生剤を落とすという治療としては変わらないので、入院後抗生剤が入りました。

結局、この時の発熱の原因はしっかりとは追えない、ふんわりした感じで終わりました。

その後も発熱のたびにアタフタ

その後、2ヶ月後にも高熱！咳、鼻水なしが発生して、大学病院に駆け込みました。

この時は、結局コロナでした。熱の度に、また入院になるのかと思うとドキドキ！そんな日々でした。

その後、再度逆流の程度を評価する検査

その２ヶ月後（手術ができる目安となる1歳の2ヶ月前）に、再度、超音波、レントゲン、造影剤を使った検査、核医学検査を行いました。
それぞれ、逆流の程度が改善悪化していないかの確認と、逆流により腎臓にどのくらいダメージが出ているのかを調べる検査です。

2泊程度の入院で検査も可能ということでしたが、いろいろわかってきている時期で入院はお互いに辛いので、外来で2日に分けての検査となりました。

腎臓へのダメージに左右差

検査の結果、逆流の程度は、元々悪かった左側が変わらずグレード5！右は、逆流が消えていました！

しかし、グレードの高い方の腎臓へのダメージに大きな左右差が出ており、腎臓の機能は一度ダメージを受けるとものには戻らないので、1歳になったタイミングで小児外科の先生の診察を受け、手術を行うということになりました。

手術に向けて行ったこと

手術前の検査で受診

手術は全身麻酔となります。そのため、全身麻酔に耐えられるかの確認の検査として、胸部レントゲン、血液検査、心電図の検査を受けました。

手術前の注意事項

手術前の注意事項として、1ヶ月以内はワクチンは打ってはいけないということ
咳鼻水の症状が手術の1週間前からあると手術は受けられない
ので注意してくださいとのことでした。

うちの場合、冬の時期でインフルを始め、風邪の類がめちゃめちゃ流行っている時期だったので、思い切って保育園を休ませました、手術の2週間前から。
その間、実家と義実家から1週間ずつ応援を頼み、孫との時間を楽しんでもらいました。結果、風邪をひくことなく、無事に入院へと漕ぎ着けました！

手術のスケジュールを再調整するのも大変なので、家族総出で手伝ってもらいました。

うちの場合、経過はこんな感じでした

子どもが、尿管膀胱逆流症と診断されてから、ネットで経過はどのような感じなのかを調べましたが、実際の経過について詳しく載っているものがなく不安だったので、今回ご紹介させていただきました。

程度は違えど、同じ病気を抱えていらっしゃる方の見通しや、何かのお手伝いになれば幸いです。