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ステロイドの長期使用により起こる皮膚炎のことを酒査様皮膚炎というそうです。
今回は、ステロイドの使い過ぎによる皮膚炎(酒査様皮膚炎)になったわが子の経緯とそこからの経過をお伝えします。
同じように悩まされている方、そしてステロイドを使い続けていて不安に思っている方のお役に立てればと思います。
発症した経緯
上の写真は、一番酷い時のものです。
うちの子は、赤ちゃんの頃から皮膚が弱く、半年を過ぎた頃には自分で寝ている間に頭を掻いて、朝、枕に血がついていることがよくありました。
発症前も皮膚科に通い、ステロイドを使い続けていました。
始まりは口の周りの湿疹
子どもが3歳半くらいの頃。口の周りに湿疹が出来始めました。
当時、子どもが納豆が大好きでした。
口の周りに残った食べ物による刺激により湿疹ができていたようで、
皮膚科Aでステロイド(ロコイド軟膏)を処方され
食後口の周りを洗ってから塗るということを繰り返していました。
すぐに治って、安心!
でも、しばらくすると湿疹が出るということを繰り返すようになっていったよ
顔以外の皮膚もステロイドを塗っては良くなり、くり返していたので、そんな感じで付き合っていくものなのかなと考えていました。
3ヶ月後、だんだん治りが悪くなる
最初の頃は、ロコイドを塗ればすぐによくなりましたが、だんだんと治るのが遅くなってきて、さらに治らない部分も出てきました。
あれれ?と思いつつ、
当時通っていた、皮膚科Aでしっかりロコイドを塗るように指導され、それを守っていました。
治らない部分が広がっていく
治らない範囲が徐々に広くなり、皮膚の赤みとブツブツの範囲が広がっていきました。
それでも皮膚科Aの先生は、引き続きしっかりロコイドをしっかり塗るように指導されていました。
私の洗い方、塗り方が悪いのかなと思い、そのまま経過を見続けてしまいました。
今思うと、毎日見ていると見慣れてしまうこともあり、治らないということにも慣れてしまっている自分もいました。
皮膚科で急に“とびひ”と診断される
赤みとブツブツがますます強くなり、「さすがにこれはちょっと酷いな」と感じ、いつもの皮膚科Aに受診しました。
すると「とびひになっちゃってるね、いつから?」と言われ、
「え?前からだよ?何言ちゃってんの?」と思いつつ、
この先生、全然診てくれてなかったんだと
子どもに申し訳ない気持ちでいっぱいになり、その後すぐに、他の皮膚科Bに、はしごしました。
皮膚科B受診。ステロイドの長期使用に驚かれる
その後皮膚科Bに受診して、
「どうしてそんなに長い期間使っていたのですか?」と先生に驚かれまして、私も驚きました。
皮膚科Bは、待ちますがとても丁寧に診てくださる先生でした。
皮膚のジュクジュク感に、カビが生えていないか皮膚の一部を取って検査をしてくれたり、皮膚の炎症がどこまで深いのかというのをじっくり診てくださいました。
皮膚炎 治療の経過
とても長い経過でした。皮膚科Bの先生に、「治るのに年単位でかかります」と言われ、なかなかよくならない様子にこのまま完全には治らないのではないかと不安に駆られていました。
ステロイドを徐々に減らしていく
治療の方法はステロイドを徐々に減らしていきましょうというお話で、少しずつ弱いものに変更していきました。
すると、より強く赤みが出てきました。事前に皮膚科Bの先生から、お話は聞いていたものの、ものすごい不安になりました。
前に通っていた先生への不信感から、この先生を信頼して良いのかどうか、とても不安でした。
この期間は週に1回受診して、その皮膚科独自で調合したクリームを塗っていました。
ステロイドを完全に止める
少しずつ赤みが取れてきたところで、
「ステロイドを塗るのを完全にやめましょう」という判断になりました。
食事の後や歯磨きの後、皮膚を清潔にした後にプロぺト(ただの保湿剤)のみで対応していくということです。
やはり、同じように、ステロイドを完全に止めると、また反応が出てきて赤みが強くなります。
先生も、ステロイドを完全に止める時期の判断が難しいようで
「強く症状が出るようなら、1週間待たずに受診してください」と言ってくださり、
炎症を抑えるシロップを処方されたりしながら、止める時期を試行錯誤しながら付き合ってくださいました。
赤みが消えて黒ずんでくる
なかなか治らない赤みに耐え、ひたすらプロペトを塗ること、2ヶ月弱。徐々に赤みが消えて黒ずんできました。
なかなか治らないので、この皮膚科で良いのかどうか不安になることも多かったです。
皮膚科Bの先生が、「もし不安なら大学病院で一度受診して他の先生の目で見てもらうのでも良いですよ」と言ってくださり、セカンドオピニオン的な感じで見てもらうのも良いのかなと感じ、大学病院にも受診しました。
結果は同じ診断でした。「細やかなケアしかない」と言われ、もうここは踏ん張るしかないと、今まで以上にこまめなケアを行いました。
一進一退を繰り返し、少しずつ範囲が小さくなる
プロペトで踏ん張り続けること、4ヶ月。
だいぶ良くなりましたが、何も知らない人から見たらまだ、「どうしたの?」レベルです。
その3ヶ月後↓ ↓ ↓
その感も徐々に徐々に少しずつ、一進一退を繰り返して良くなっていきました。
そして、ほぼほぼ治った
先日、皮膚科で、「本当によく見なければわからないレベルになりましたね」というお言葉をいただけました。
ほぼほぼ完治しました!!皮膚科Bで酒査様皮膚炎を診断されてからほぼ1年!!
本当に長かったぁ。
今回の学び
今回、子どもにすごく悪いことをしたなと反省しました。
さまざまなお医者さんがいらっしゃるので、皆様もお気をつけてください。
私が今回の件で学んだこと
・医者を信用しすぎてはいけない
・経過を見て病院を変えるのも必要。
・ステロイドの長期使用は危険!特に皮膚の薄い顔面部
同じような症状で悩まれている方のお役に立てれば幸いです。
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